Благотворительность
Обращение матери Александра ко всем неравнодушным!
«Здравствуйте, я Захаренко Ангелина Владимировна мама долгожданного мальчика Захаренко Александра Викторовича, 11.03.2020 г. р. Саша родился в срок, от первых родов путем экстренного кесарево сечения. В первую же нашу встречу Саша стал плохо себя чувствовать, и его перевели в инфекционное отделение, где он долго пролежал, я осталась в роддоме без него, каждый день плача и прося Бога о помощи в спасении его жизни, с этих дней и начался наш долгий путь с коварной болезнью. Первые годы жизни Саша развивался, как и его сверстники, за исключением того, что практически не спал все свои годы, до сих пор мы дежурим с мужем, и кто-то один из нас всегда с ним спит, в раннем возрасте сон у Сашки был 10-30 минут!!! Позже сон стал увеличиваться, но не на много, сейчас Санька на сильных нейролептиках и впервые за 5 лет мы спим беспрерывно ночью 5-6 часов, но бывает такое, что он не спит с двух ночи и до пяти, свет не гаснет в нашем доме на сто процентов никогда!
Мы стараемся делать всё возможное, что от нас зависит, чтобы осчастливить нашему сыну жизнь.
Сразу мы не заподозрили с мужем ничего необычного в малыше, лишь к 3-м годам, я настойчиво стала посещать врачей из-за отсутствия речи, долго не искали, попался грамотный невролог, и направила нас сразу к генетикам, а там сразу узнали что за недуг у нашего парня... Это немыслимый страх услышать и каждый день теперь осознавать, что мы вступили в борьбу. На сегодняшний день Сын имеет 3 утрату здоровья. Но мы не отчаиваемся!
Основные диагнозы нашего сына: Мукополисахаридоз, синдром Санфилиппо, дисплазия тазобедренных суставов, РАС, тугоухость на оба уха 2 и 3 степени, атопическая кожа, хронический отит. В связи с редким заболеванием синдромом Санфилиппо, новых диагнозов становится больше каждых полгода, а то и чаще. Наш сын занимается 2 раза в неделю ЛФК, ходит на реабилитационные занятия «Acro-help», которые помогают его суставам не «деревенеть», проходит курсы массажа, 2 раза в неделю гидрореабилитация и иппотерапия, занятия с дефектологом, логопедический массаж 1 раз в неделю, проходим уход липидами для кожи, все это происходит на платной основе и требует больших финансов и моральных стараний.
Для укрепления иммунитета нужны витамины и лекарства, чтобы он не так часто болел. Летом он практически не болеет, и инфекционист рекомендовали произвести плановую реабилитацию в весеннее время года. Для детей с Мукополисахаридозом жизненно важно проходит регулярные лечения. Д ля достижения устойчивых результатов приходится работать ежедневно как со специалистами, так и дома.
Сашке крайне необходима помощь в срочной запланированной реабилитации и лечении, по рекомендации врачей, особенно в настоящее время, когда есть положительная динамика в наших стараниях. В марте запланирована очередная реабилитация в клинике Республики Грузии, но у нас нет таких неподъемных финансов для лечения. Стоимость запланированных мероприятий около 80000 (восьмидесяти тысяч) бел., руб. У нас с мужем небольшой доход и мы не сможем оплатить реабилитацию, при всем желании.»
«Александр встретил в этой жизни серьезное испытание, мы всей семьей прилагаем максимально усилие для счастливого детства для нашего мальчика. Наступила та грань, когда у нас не хватает финансов для лечения и реабилитации! Саша очень любит меня и моего мужа, мы не вправе оставить его без надежды в его сложном пути!», - говорит мама Ангелина Владимировна Захаренко.
